Stichting Effectief Voorschrijven Buiten Indicatie (Foundation for effective off-label prescription)
News
SEVBI updates:
- Oktober 2017: SEVBI update on PENGHC (in Dutch)
News releases:
- TUDCA via apotheek verkrijgbaar – ALS Patients Connected
- IGJ (IGZ) geeft informatie over de PENGHC behandeling
- Johnson-right-to-try-bill-passes-senate
- De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft op 4 mei 2017, een
negatief standpunt gepubliceerd (en later aangepast op
dezelfde plaats onder dezelfde datum) over het off-label voorschrijven van PenG/HC aan patiënten met ALS. Het argument hiervoor is dat een eerdere trial met een ander antibioticum (minocycline) op "langere termijn een schadelijk effect bleek te hebben op het beloop van ALS". SEVBI voegt daar aan toe: "Minocycline behoort tot de klasse der tetracyclines, welke bekend staan om hun anti-anabole werking (zie sectie 4.4 van de minocycline CBG 1B tekst https://db.cbg-meb.nl/IB-teksten/h22098.pdf ) waardoor de opbouw van spierweefsel wordt geremd. Vanwege deze bijwerking is terughoudendheid dan ook gewenst bij het gebruik van minocycline in patiënten met de spierziekte myasthenia gravis (zie minocycline CBG bijsluiter https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h50538.pdf)". Bovendien: "Minocycline heeft inderdaad een bekende,
tegengestelde werking op het GABA systeem (GABA agonist)
als
PenG (GABA antagonist), waar de verschillende uitkomsten een logisch gevolg van kunnen zijn. NVN legt daarmee een aantoonbaar onjuist verband tussen twee antibiotica met tegengestelde werking."
Media coverage:
- NRC 2017/05/10: Een antibioticum tegen de ziekte ALS.
- De Stentor 2017/09/12: Oeroude penicilline helpt ALS-patiënt
- Nieuwsblad van het Noorden 2017/10/11: ALS-patiënt smeekt om behandeling
- Leidsch Dagblad 2017/11/09: Column Har Meijer: Een leerzame ochtend
- RTL Nieuws 2017/11/15: ALS-patiënt Vincent moet knokken voor de juiste medicijnen: 'Zo frustrerend'
- Telegraaf 2017/11/15:
Patient actions: