Stichting Effectief Voorschrijven Buiten Indicatie (Foundation for effective off-label prescription)
TUDCA (NL)
TUDCA (tauroursodeoxycholic acid) is een voedingssupplement waar patiënten eenvoudig aan kunnen komen, en dat binnen een placebogecontroleerde trial een levensverlening van 4 tot 5 maanden heeft laten zien bij een dosering van 2 keer daags 1 gram.
TUDCA-capsules zijn in Nederland vrij verkrijgbaar via drogisterijen en internet, en is nu ook op recept van de huisarts verkrijgbaar via de apotheek ovv ZI-nummer 1657.9496 (afkorting Tauro) en worden [wanneer op deze manier verkregen] waarschijnlijk voor de meeste patiënten vergoed (wel raadzaam om vooraf te verifiëren bij uw apotheek).
Mocht de huisarts ernaar vragen: de klinische trial waaruit blijkt dat TUDCA 4 tot 5 maanden levensverlenging kan bieden staat online: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5024041/pdf/ENE-23-45.pdf.
Zolang er niet direct zicht is op een behandeling met PENGHC is SEVBI van mening dat patiënten met ALS er baat bij hebben om alvast TUDCA in te nemen, omdat de bijwerkingen van TUDCA gering zijn en de behaalde levensverlening op 4 tot 5 maanden wordt geschat (zie pagina 50 van de publicatie, op de rechterkolom: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5024041/pdf/ENE-23-45.pdf
).